立法會議員張宇人就《立法保障罕見疾病的病人權益》議案發言 (2019年1月24日)

代理主席,自由黨一直支持擴大藥物名冊,讓罕見疾病 患者受惠,以及更多有需要的病人可以使用較有療效的藥物。近年, 我們已不時提出,現時的藥物名冊仍有甚多缺漏,部分較新及較昂貴 的藥物並未納入保障之列,使用者要自行付費購買所需藥物。

即使醫院管理局("醫管局")設有安全網,為必要的昂貴藥物提供 資助,但按照目前的制度,就極度昂貴藥物項目而言,病人所需分擔 藥費的最高分擔比率上限為 100 萬元,或病人家庭每年可動用財務資 源的 20%,並須符合有關項目的特定臨床準則,才會獲得資助。由於 該類藥物一般 非常昂貴,可能一支已接近百萬元,一旦不幸患上惡 疾,隨着年月過去,連中產人士也隨時傾家蕩產,即使變賣物業或資 產也未必能把病治好。

最近香港罕見疾病聯盟估計,政府如全數資助罕見疾病患者的醫 療費用,每年開支約為 3 億 3,000 萬元,約佔去年醫管局藥物開支的 5%,或以政府在 2017-2018 年度錄得的 1,489 億元盈餘計算,亦只佔 當中的 0.2%,故此政府實有能力為罕見疾病病人承擔更大責任。

換另一個角度看,如能為罕見疾病患者提供較佳藥物,治療成效 較高,也可減輕照顧他們的家人的壓力,長遠而言也有助減輕本港醫 療系統的負擔。

我與數位建制派議員早於 2017 年 10 月組成跨黨派罕見病癌病關 注組,要求政府為這些病人提供多方面援助。因此,對於今天的原議 案和兩項修正案提出的大部分建議,自由黨均表示支持,唯獨對原議 案中就罕見疾病定義所提出的建議有所保留。

其實,單看有關措辭已發現有自相矛盾之處。原議案提到 "設 立 罕見疾病評估小組,以評估某項疾病是否符合罕見疾病的定義",但 又建議"將影響不多於一萬分之一香港人口,並且可經臨床界定的疾 病定義為罕見疾病"。如此看來,究竟應由罕見疾病評估小組界定何 謂罕見疾病,還是把影響不多於一萬分之一香港人口的病症列為罕見 疾病呢?

其實,我們並非專家,也不用太快決定,所以自由黨支持葛珮帆 議員的修正案,以較有彈性的寫法改為"訂立適用於香港的罕見疾病 定義,例如考慮將影響不多於一萬分之一香港人口,並且可經臨床界 定的疾病定義為罕見疾病"。

事實上,不同國家對罕見疾病採用的定義各有不同。世界衞生組 織的定義是每 1 萬人中有 6.5 至 10 人患上的疾病,美國則將之界定 為每年少於 20 萬人患上的疾病,至於中國則把每 50 萬人中少於 1 人 患上或新生兒病發率為每 1 萬人少於 1 人的疾病列為罕見疾病。

無論如何,全球不少國家及地區已有罕見疾病的相關政策。例如 台灣自 2000 年起實施《罕見疾病防治及藥物法》,歐盟有《歐洲聯 盟孤兒藥物規例》,美國亦訂有《孤兒藥品法》和《罕見疾病法》等, 均旨在為罕見疾病患者提供不同程度的支援和保障。但是,香港明顯 較為落後,沒有為罕見疾病作出定義,亦沒有統計包括病人數目及用 藥資料等的罕見疾病數據,難以對症下藥。

所以,自由黨同意本港必須盡快設立有關系統及中央數據庫。我 們相信這將有助加強有關病患的治療,更可統計罕見疾病患者的家族 資料,使他們在生育前及早進行遺傳疾病的可能性測試,加強預防。 此外,我們也可以透過數據庫中的資料增強前線醫護人員對罕見疾病 的診症能力。

至於是否設立罕見疾病政策委員會或設立專項津貼制度,自由黨 亦不會反對,但我們認為長遠而言應從新醫療科技入手,例如為孕婦提供免費產前非侵入性胎兒染色體的基因檢測服務,以及早辨別帶有 罕見疾病基因的胎兒,盡早提供適切治療,甚至讓父母作出合適的生育抉擇。

代理主席,我謹此陳辭。